Nos dias 16 e 17/09, sexta-feira e sábado, o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD), órgão ligado à Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, realizará, das 9h às 17h, o II Seminário Municipal de Síndromes Genéticas, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo (Viaduto Jacareí, 100).

O Seminário propõe dar continuidade à discussão das situações vividas pelas famílias e pelos pacientes de síndromes genéticas, além de caracterizar os anseios e o estado do tratamento dessas demandas no município e no país.

São 300 vagas destinadas a familiares, pessoas com doenças genéticas, profissionais das áreas de saúde e educação, sociedade civil, empresas desses setores e do governo. Os interessados devem fazer as inscrições no CMPD, pelos telefones 3113-9672 ou 9676.

Estarão presentes a secretária Especial da Pessoa com Deficiência, a presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, e diversos especialistas na área de medicina genética.

Síndromes Genéticas

Dos 15% da população brasileira que possui alguma deficiência - seja física, mental, sensorial, múltipla - muitas são pessoas que estão em condições crônicas, debilitantes, com prejuízo de mobilidade.

As dificuldades começam em conseguir um diagnóstico correto, uma vez que poucos são os centros médicos e os profissionais especializados.

Sem contar algumas situações nas quais os próprios membros da área da saúde não conhecem determinadas doenças. Assim, não é raro que pais e doentes tornem-se especialistas em explicar o problema a quem quer que seja.

Programação

Sexta-feira - 16/09

9h00 - Credenciamento e Café
9h30 - Abertura
Jô Nunes - Presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência. Representantes de entidades envolvidas e Secretaria Municipal de Saúde
10h00 - "Síndromes Genéticas: raridades?"
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento - Médica Geneticista - Associação Brasileira da Síndrome de Williams
10h30 - "Direitos e Advocacia da Pessoa com Deficiência - a importância do representante legal em casos necessários", com Dr. Ricardo Tadeu - Procurador Regional do Trabalho
12h00 - Almoço
13h00 - "Panorama dos Serviços de Genética no Brasil e em São Paulo", com a Profª Dra. Dafne Horowitz - Médica Geneticista - Vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica
13h30 - "O Ensino de Genética na formação do profissional de Saúde (Faculdades de Medicina)", com Prof. Dr. Carlos Guilherme Gaelzer Porciúncula - Médico Geneticista da Universidade Federal de Alagoas
14h00 - "A questão da pessoa com deficiência e suas etiologias na formação do profissional de educação (Faculdades de Pedagogia)", com Prof. Dr. Marcos Mazzota da Universidade Presbiteriana Mackenzie
14h30 - Coffee Break
15h00 - "Apresentação da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida", com a Secretária Especial da Pessoa com Deficiência
15h30 - "O Papel do Cuidador e Associações de Apoio (reflexos na família, adolescência e vida adulta da pessoa com deficiência)", com Martha Carvalho - Fonoaudióloga - Vice-presidente da Associação X Frágil do Brasil - Presidente da Aliança Brasileira de Genética
17h00 - Encerramento

Sábado - 17/08

9h00 - Credenciamento e café
9h30 - "ABC da Genética - princípios básicos de herança e diagnóstico", com a Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento - Médica Geneticista - Associação Brasileira da Síndrome de Williams
10h30 - A Sexualidade das Pessoas com Deficiência em um mundo inclusivo", com Fabiano Puhlmann - Psicólogo - Especialista em Sexualidade Humana pelo Instituto H. Ellis e Insituto Kaplan
11h00 - "Pedras no Caminho - obstáculos comuns no diagnóstico e tratamento das pessoas com problemas genéticos", com Sra. Soraya Araújo - Psicóloga - Instituto Canguru
12h00 - Almoço
13h30 - "Cuidados nos atendimentos odontológicos para portadores de síndromes genéticas", com espaço destinado para debates
14h00 - "Apresentação da Aliança Brasileira de Genética e associações apoiadoras"
14h30 - Coffee Break
15h00 - "A relação das associações de síndromes genéticas com a sociedade", com Leandra Migotto Certeza - Jornalista, consultora em inclusão social e Diretora de Divulgação da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
15h30 - Perguntas
16h30 - Considerações finais e propostas
17h00 - Encerramento

Mediadoras do evento
Leandra Migotto Certeza - Diretora de Divulgação da ABOI e voluntária do CMPD
Ana Flávia da Silva - Assistente Social da ABSW
Antoanette Simões - Escola de Educação Especial São Judas

Organização
CMPD - Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência
Seped - Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida

Apoio
Associação Brasileira de Síndrome de Williams - ABSW
Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa CRI DU CHAT
Associação Rubinstein Taybe Syndrome
Associação Síndrome de Angelmam
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperpecta - ABOI Instituto Canguru Associação X Frágil Brasil

Colaboradores
Shirley Rodrigues Maia - Ahimsa / Grupo Brasil
Leandra Migotto Certeza - ABOI
Dra. Adriana B. A. do Nascimendo - ABSW
Jô Nunes-CMPD