Assessores técnicos da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) participarão do 1º Congresso Brasileiro de Doenças Raras, que será realizado nos dias 23 e 24 de novembro, na Câmara Municipal de São Paulo. O encontro é promovido pela Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América), que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).

Estas organizações tem como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional. Levando assim, ao melhor conhecimento, informação, educação e conscientização sobre as doenças raras e medicamentos órfãos.

O objetivo deste evento é promover a discussão sobre a atual situação e propostas futuras relativas às doenças raras no Brasil, entre os componentes da sociedade civil, governo, academia e empresas farmacêuticas. E, a partir desta discussão, gerar um documento oficial com o panorama brasileiro, a ser apresentado na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD 2010), que ocorrerá em Buenos Aires em março de 2010. Serviço: I Congresso Brasileiro de Doenças Raras Data: 23 e 24 de novembro de 2010 Local: Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo