Médicos, gestores, pacientes e especialistas em Síndrome Pós-Poliomielite se reuniram sábado (27/04), na Câmara Municipal de São Paulo, para discutirem sobre a condição, que ainda é pouco conhecida pela medicina. O encontro foi promovido pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (G.E.D.R.) e contou com a presença da secretária municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marianne Pinotti, e do vice-presidente da Câmara, o vereador Marco Aurélio Cunha.
A síndrome pós–pólio é uma desordem neurológica que acomete pessoas por volta dos 40 anos que, pelo menos 15 anos antes, foram infectadas pelo vírus da poliomielite e desenvolveram uma forma aguda ou inaparente da doença. A principal característica é a perda das funções musculares que tinham permanecido estabilizadas no intervalo entre a recuperação e o aparecimento dos novos sintomas.
Cerca de 70% das pessoas que ficaram com sequelas da paralisia infantil, podem apresentar, mesmo depois de décadas, novas atrofias musculares, dores, hipersensibilidade ao frio, fadiga, ansiedade, depressão, entre outros sintomas. Não existe tratamento específico. A abordagem é sempre multidisciplinar e inclui exercícios aeróbicos leves, de alongamento, de resistência com pouca carga, hidroterapia, orientação nutricional, assim como o uso de órteses (bengalas, muletas, andadores, coletes, por exemplo), de próteses, de equipamentos de assistência e suporte, de medicamentos para controle da dor e da ansiedade. A fisioterapia é um recurso essencial para ajudar a manter a função muscular.
Segundo o fisioterapeuta Abrahão Augusto Quadros, as discussões sobre a síndrome pós-pólio são recentes no mundo todo. “Os debates começaram na década de 90 e a comunidade médica brasileira vem acompanhando desde o início, com destaque para os estudos promovidos pelo mestre em neurologia da Universidade Federal de São Paulo, Dr. Acary Souza Bulle Oliveira”.
A secretária Marianne Pinotti conclamou para que todos os grupos trabalhem de forma conjunta. “Por serem raras, não há grande número de pacientes e especialistas em cada uma dessas doenças. Mas quando os grupos se reúnem, temos uma voz com maior força para ampliar os conhecimentos e multiplicar os avanços, afinal os interesses são comuns”.
O vereador Marco Aurélio Cunha lembrou que avanços vêm sendo conquistados nas políticas voltadas para pessoas com deficiência. “Vejo nessa nova gestão o desejo de avançar ainda mais. Tenho certeza de que teremos progressos enormes nessa área”.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários. No país, entre 6% e 8% da população pode ser portadora de alguma doença rara. Como muitas vezes elas apresentam manifestações e sintomas semelhantes aos de doenças mais frequentes, o diagnóstico correto é mais difícil.
SMPED
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