Promovida por entidades de pacientes, Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, a 1ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, será realizada no dia 28 de fevereiro (Dia Mundial de Doenças Raras) , a partir das 8h30, no Parque da Juventude, Zona Norte da Capital, com repercussão em todo o país. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e ainda colaborar com as entidades na feira de artesanato das ONGs.
Trata-se de um evento sem fins lucrativos e de grande importância social. A organização no Brasil l vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Organizado pela Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP, o evento também conta com o apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED) .
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?
As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.
Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28.
Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.
O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos.
Informações úteis:
- Organização Mundial da Saúde reconhece mais de 7 mil doenças raras;
- 80% das doenças raras tem origem genética;
- 75% da doenças raras atingem crianças;
- Nos EUA, 1 em cada 10 pessoas é portadora de um distúrbio genético;
- Na Europa 1 a cada 2 mil pessoas é portadora de uma doença rara
- 50% das doenças raras são diagnosticadas tardiamente.
Serviço:
1ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 28/02/10 – Domingo
Horário: 8h30
Local: Parque da Juventude
Endereço: Av. Cruzeiro do Sul, 2.500, em frente à Estação Carandiru do Metrô.
www.rarediseaseday.com
Informações para Entidades e ONGs:
Grupo de Estudos De Doenças Raras – http://estudandoraras.blogspot.com
Email: estudandoraras@hotmail.com
Dra.Cecilia Micheletti
Delegada Brasileira da Fundação GEISER
Diretora Instituto Canguru
Coordenadora Cientifica Grupo de Estudos Doenças Raras
www.doencasraras.com.br
http://estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Informações à imprensa:
The Jeffrey Group – Fone 11 – 2165-1655
Fernanda A Torres – Fone 11 – 2165-1642
Email: ftorres@jeffreygroup.com