No próximo domingo, dia 28 de fevereiro, das 9h às 15h, no Parque da Juventude (Carandiru – zona Norte), uma caminhada com pacientes e familiares, além de shows e palestras marcam o Dia Mundial das Doenças Raras.
Cerca de 60 entidades estarão presentes, informando o público sobre as características, formas de detecção e tratamento de cada patologia.
Estima-se que 80% das Doenças Raras tenham origem genética – incluídas milhares de síndromes como Duchene e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), muitas de causa desconhecida – embora também haja aquelas provocadas por alergias e por infecções, como a conhecia hepatite. Setenta e cinco por cento das patologias de origem genética já se manifestam na infância.
Informação e qualidade de vida
Segundo os organizadores, na maioria dos casos há poucas formas de prevenção e de cura. Mas um dos agravantes é o diagnóstico tardio, devido à falta de conhecimento sobre as patologias pela própria classe médica.
Entre as reivindicações dos pacientes e familiares estão mais verbas e isenções fiscais para estimular pesquisas públicas e privadas sobre medicamentos e exames para detecção dessas doenças.
O evento é promovido pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras e tem apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED).
O secretário de SMPED, lembra que essas doenças são responsáveis por um número elevado de casos de deficiência na cidade e que é fundamental existir uma ampla divulgação junto à população. “Mesmo quando a ciência não consegue prevenir uma patologia, é importante que a identificação do problema seja precoce. Assim, é possível amenizar seqüelas e, principalmente, proporcionar mais qualidade de vida ao paciente”.
Dia Mundial das Doenças Raras
Data: 28 de fevereiro, das 9h às 15h
Local: Parque da Juventude - São Paulo
Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED)
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