São consideradas doenças raras aquelas que afetam uma em cada 2 mil pessoas. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da população mundial.
Com o tema “Desigualdade na Saúde”, a 2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras busca aumentar o bem-estar de pacientes e suas famílias, apoiar a pesquisa, discutir políticas públicas e conscientizar a população em geral sobre o tema.
Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), afirma que o diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre as doenças raras é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. “Além disso, não temos na rede pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista”.
A organização do evento é do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras – e do Instituto Canguru, com apoio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
SERVIÇO
2ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1.119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com