Por Mayara Carlis e Tatiana Ferreira


Dra. Sibele e o paciente Robson Henrique

Hoje é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Decretado oficialmente em 2006, foi reconhecido em 2012 pela Organização das Nações Unidas (ONU), graças a um pedido do Brasil. O dia tem como principal objetivo conscientizar a sociedade sobre a questão da inclusão e a mudança do olhar para as potencialidades individuais destas pessoas.

A escolha da data não foi em vão. O dia 21/3, ou 3/21 na grafia americana, faz referência aos três cromossomos número 21 que caracterizam a Síndrome de Down. Foi uma ideia do geneticista Stylianos Antonarakis, da Universidade de Genebra. A síndrome, uma das mais comuns de nível genético, é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra.

O excesso de material genético gera características físicas e cognitivas como olhos amendoados, pescoço e dedos curtos, a boca é relativamente pequena, cabeça pequena e proeminente na zona da nuca, baixa estatura, flexibilidade excessiva nas articulações e comprometimento intelectual.

A Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida esclarece que embora as alterações cromossômicas da Síndrome de Down sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual.

Brasil

Estima-se que o número de brasileiros com a síndrome seja de 270 mil, uma proporção de um para cada 700 nascidos.

Apesar das diferenças físicas, essas pessoas são como qualquer indivíduo sem a síndrome: trabalham, namoram e estudam. E como qualquer cidadão, têm deveres e direitos, inclusive o acesso aos serviços de saúde oferecidos pelo SUS.

Para falar da data comemorativa, fomos conhecer o trabalho realizado pela Dra. Sibele Santaella, cirurgiã dentista do Centro de Especialidades Odontológicas (CEO) Alto da Boa Vista. Ela é especializada no atendimento de pacientes com deficiências em geral. Na última quinta-feira ela realizou o atendimento de dois pacientes com Síndrome de Down.

Um deles chama-se Alan Batista e tem 29 anos. O pai, que o acompanhava, contou como é a rotina do filho: “O Alan vive uma vida supernormal, tem uma vida social muito ativa, vai em festas, de onde às vezes chega até tarde em casa. Ele ainda frequenta a igreja e adora vir para o CEO”, contou Luís Carlos de Melo, pai de Alan.

Melo ainda falou como é o atendimento oferecido pelo CEO. “Para mim é uma beleza. Atendem muito bem e são atenciosos com meu filho”. O próprio paciente quis deixar seu depoimento. Quando perguntado de porque vir à unidade, a resposta foi: “Porque gosto da doutora Sibele”.

A doutora fez questão de retribuir o elogio. “O Alan é uma graça, é educado, atencioso e é um ótimo paciente”, afirmou Sibele.

Superando barreiras

Uma das características dos portadores de Down é a maior possibilidade de doenças da gengiva, uma maior perda óssea, o hipotireoidismo e um defeito na coluna cervical.

Apesar da síndrome ser hoje muito conhecida, muitos pais relatam a dificuldade de conseguir atendimento odontológico especializado como o oferecido pelo CEO Alto da Boa Vista.

A própria Dra. Sibele explica que para o profissional fazer um atendimento desse nicho específico é preciso ter muita visão de humanidade. “Tem que ter uma visão mais social e humana quando se trata de pacientes com deficiência para ter sucesso na área. Para mim, quando ingressei nesta área foi uma redescoberta odontológica. Vi a necessidade de me capacitar mais para entender como efetivamente realizar esse serviço e ter um retorno positivo para com esses pacientes”, contou.

Robson Henrique, de 22 anos, é outro paciente portador da síndrome atendido pela Dra. Sibele. Morador da Instituição LACE - Núcleo de Ações para a Cidadania na Diversidade – o paciente vai às consultas guiadas por um acompanhante. “O Robson é um paciente antigo, no começo foi difícil dar início ao tratamento, mas uma maneira que consegui foi colocar luvas nele para que ele ficasse parecido comigo”, explica Cibele.

Outros serviços

Os especialistas afirmam que a síndrome de Down não traz a limitação,. Quem a impõe é a própria sociedade, que acha que a pessoa com a síndrome não é capaz de aprender, de se desenvolver e de realizar seus objetivos. Mas qualquer pessoa pode chegar longe se tiver oportunidade, possibilidades de socialização e, principalmente, estímulos.

Por isto, na região Sul de São Paulo, não é apenas o CEO Alto da Boa Vista que está preparado para oferecer um atendimento humanizado para este público.

Os Centros Especializados em Reabilitação (CER) e os Núcleos Integrados de Reabilitação (NIR) atendem essa demanda onde oferecem uma variedade de atividades. As equipes de APD – Programa Acompanhante Comunitário de Saúde da Pessoa com Deficiência – assistem pessoas com deficiência intelectual em situação de fragilidade e vulnerabilidade social. O APD se propõe a promover a inclusão da pessoa atendida à sociedade, evitando situações de abrigamento ou internação e incentivando sua autonomia, desde que respeitadas as limitações do usuário.

“O APD atua dentro da lógica de resgate social. Elas são formadas por enfermeiros, terapeutas ocupacionais, psicólogos e acompanhantes que desenvolvem um trabalho dentro da residência do paciente ou na comunidade que ajudem no processo de inserção social. Eles observam como o paciente está inserido na família e na sociedade, se está trabalhando e estudando, o que é preciso fazer para o paciente ter mais independência, etc”, explica Silvana Bertoncini, gerente do NIR Santo Amaro.

Os Centros de Convivência e Cooperativa (CECCO) recebem pacientes com Síndrome de Down na mesma lógica que qualquer outro usuário: em oficinas de convivência. Não existem grupos específicos. Eles participam de grupos que são chamados de heterogêneos, com outros usuários que tenham ou não algum tipo de deficiência.

Para saber mais sobre as atividades oferecidas, procure a UBS mais próxima. Lá você poderá ter informações sobre os serviços que a rede municipal de saúde oferece.