A visibilidade, a inclusão e os direitos são as principais bandeiras levantadas por quem vive com nanismo. Os dilemas enfrentados começam pelos números no país. Até hoje não se sabe a estimativa exata de quantas pessoas vivem com o transtorno no Brasil.

Nanismo é o termo utilizado para descrever a baixa estatura provocada por distúrbios de crescimento que faz com que a pessoa, mesmo em idade adulta, tenha um tamanho abaixo da média populacional.

Na maioria das vezes a condição é causada por doenças raras. A forma mais comum de nanismo é a acondroplasia, em que os braços e pernas da pessoa são encurtados. A acondroplasia é um tipo de displasia esquelética, uma doença genética que acomete a cartilagem e o osso.

Além disso, o nanismo também pode estar relacionado à deficiência de hormônio do crescimento, ou nanismo pituitário. Isso ocorre quando a pessoa deixa de ter seus hormônios produzidos e seu desenvolvimento não acontece da forma correta. Pessoas com esse tipo de condição apresentam braços e pernas proporcionais ao restante do corpo.

Nanismo no SUS

No Brasil, a condição de nanismo é reconhecida como deficiência física desde 2004. É importante oferecer a inclusão, evitando a discriminação, com uma acessibilidade adequada para as pessoas com nanismo.

Por se tratar frequentemente de fatores hormonais e genéticos, a condição exige diversos cuidados e atenção multiprofissional da saúde.

No Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoa com nanismo deve receber a atenção global para a sua condição. O diagnóstico correto e no momento oportuno é fundamental para estabelecer os cuidados adequados com cada singularidade, afinal, o tratamento depende da causa subjacente.

As alterações na morfologia corporal, causada pelo nanismo, faz com que a pessoa precise de cirurgias para corrigir o posicionamento de alguns de seus ossos ou aumentar o tamanho de seus membros. Já os distúrbios hormonais podem ser tratados com terapia de hormônio do crescimento já na infância, antes que a criança se desenvolva por completo.

O medicamento é distribuído gratuitamente pelo SUS, desde que a pessoa comprove que tem indicações médicas para administrar a reposição hormonal.

Geralmente, pessoas com a condição podem ter filhos, embora possam existir riscos adicionais para a mãe e o filho, sendo necessária a atenção adequada. Além disso, é recomendado o aconselhamento genético para as pessoas com nanismo ou seus familiares em risco.

Luta contra o preconceito

Além dos desafios traçados pela pessoa com nanismo já citados, o preconceito e o bullying são muito comuns na vida de quem possui a condição. E a informação é a melhor forma de combater essas duas grandes questões na sociedade.

A palavra “anão” ainda é muito usada para se referir ao transtorno que se caracteriza pela deficiência no crescimento. No entanto, o termo carrega uma conotação depreciativa, que prejudica a autoimagem e a socialização dessas pessoas. Portanto o ideal é usar “ela/ele tem nanismo” ou “pessoa com nanismo”.