Prefeitura de São Paulo

Doença autoimune crônica e rara, a esclerose múltipla afeta o sistema nervoso central, o cérebro e a medula espinhal.  A campanha Agosto Laranja tem o objetivo de conscientizar sobre a doença que faz com que as defesas do próprio corpo ataquem a bainha de mielina, substância responsável pela proteção dos impulsos nervosos dos neurônios, gerando incapacitações neurológicas gradativas.

Dor, fadiga, perda de visão e de força nos braços e pernas, tonturas, formigamentos, incontinência ou retenção urinária e fecal, e perda de coordenação motora são sintomas do transtorno neurológico que surgem normalmente entre os 20 e 40 anos, sendo mais comum em mulheres do que em homens. 
A causa da doença não é bem conhecida, porém envolve fatores genéticos e ambientais, sendo que as interações entre esses vários fatores parece ser a principal razão para diferentes apresentações da EM, bem como diferentes respostas aos medicamentos.

A esclerose múltipla não tem cura e a progressão da doença leva ao acúmulo de sequelas, desde a redução das capacidades visuais, o comprometimento do raciocínio até paraplegia.

A doença é classificada em três formas de acordo com a evolução da incapacidade e da frequência dos surtos: esclerose múltipla remitente-recorrente (EM-RR), a mais comum, que representa 85% de todos os casos da doença; esclerose primariamente progressiva (EM-PP) e esclerose secundariamente progressiva (EM-SP).

Fisioterapia e medicamentos que suprimem o sistema imunológico podem ajudar a combater os sintomas da esclerose múltipla e retardar a progressão da doença. O tratamento e acompanhamento adequados permitem a melhora da qualidade de vida dos pacientes.

Na capital, o atendimento inicial é oferecido nas 479 Unidades Básicas de Saúde (UBSs). O município possui ainda 35 Centros Especializados em Reabilitação (CERs), sendo que 33 deles contemplam a modalidade de reabilitação física. Neles, a equipe de amparo é formada por neurologistas, fisiatras, ortopedistas, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e assistentes sociais.

Os CERs são importantes para garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso a serviços de saúde especializados e de qualidade, que atendam às suas necessidades específicas e promovam sua inclusão social. Somente no ano passado, 324 mil pacientes foram atendidos nos CERs da capital. 

Na trajetória da esclerose múltipla, especialmente nas fases avançadas, o Programa Melhor em Casa pode ser acionado para garantir o cuidado domiciliar multiprofissional, fortalecendo o suporte ao paciente e à família no ambiente de casa. Atualmente, o município conta com 63 Serviços de Atenção Domiciliar (SAD) e 88 equipes multiprofissionais – entre Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (Emad) e Equipes Multiprofissionais de Apoio (Emap). Além da assistência clínica, essas equipes desenvolvem ações voltadas à adaptação no domicílio e à preservação da funcionalidade possível, favorecendo maior conforto e segurança. O programa oferece também a abordagem de cuidados paliativos, que contribui para o controle de sintomas, o acolhimento emocional e o suporte social e espiritual, assegurando qualidade de vida e dignidade ao paciente e sua família diante dos desafios da doença.

Mudança de paradigma na reabilitação
“A reabilitação é muito importante para garantir a manutenção da funcionalidade dos pacientes acometidos pelo transtorno. O tratamento é individualizado, cada pessoa manifesta sinais e sintomas diferentes, alguns com maior perda funcional, outros com menor”, explica a fisioterapeuta Angelina Valéria Santos Silva Paganini, que atua no CER IV São Miguel 15, onde nos últimos quatro anos foram atendidos 15 pacientes com EM, seja em crise e/ou no pós-crise com perda funcional.  

Angelina explica que o objetivo do tratamento é otimizar a força muscular, a coordenação, a mobilidade, o equilíbrio, diminuir fadiga e a dor. “A intervenção vai depender das queixas relatadas pelo paciente, no geral, tem como objetivo melhorar a mobilidade globalmente; no passado os exercícios físicos eram evitados por pessoas com esclerose múltipla com receio de ocasionar fadiga, e por isso muitos acabavam apresentado agravos da doença de forma mais rápida, como quedas, por estarem descondicionados; porém, após estudos, ficou evidente que atividade física e programas de reabilitação são fundamentais para o tratamento”, ressalta.

Existem exercícios para cada fase da doença, desde o início do diagnóstico, e até para aquelas pessoas que estejam sem disfunções no momento. Angelina conta que no momento acompanha uma paciente jovem, que acabou de descobrir a EM e tem dificuldade para fazer coisas simples como pentear os cabelos mas que, apesar de ainda viver o luto da doença, não falta às atividades. 

A fisioterapeuta lembra ainda que os pacientes sem perda funcional também se beneficiam de atividades aeróbicas, programa de fortalecimento e alterações no estilo de vida, com estratégias para diminuir o gasto energético no dia a dia ao desempenhar as atividades cotidianas.  “Esse tipo de fisioterapia geral não precisa ser necessariamente em um CER, o acompanhamento pode ser realizado pelo educador físico ou fisioterapeuta da UBS de referência do paciente”, comenta.

Saiba mais sobre os múltiplos sintomas da EM
• Ataxia: falta de coordenação dos movimentos ou para andar, tonturas e desequilíbrios.
• Cognitivos: problemas de memória, déficit de atenção e do processamento de informações (lentificação).
• Esfincterianos: dificuldade de controle da bexiga (retenção ou perda de urina) ou intestino.
• Fadiga: cansaço excessivo ou fraqueza.
• Mentais: alterações de humor, depressão e ansiedade.
• Motores: perda da força e rigidez muscular, dificuldade para andar.
• Sensitivos: dormências, formigamentos, dor ou queimação na face.
• Visuais: visão borrada, mancha escura no centro da visão de um olho, embaçamento ou perda visual e visão dupla.