Prefeitura de São Paulo

(Carlos Eugênio Andrade - terceiro a partir da esquerda - durante encontro na Alesp com parlamentares e associações para debater triagem neonatal  - Acervo/SMS) 

A importância da triagem neonatal foi o tema abordado durante o debate que aconteceu nesta terça-feira (30), no Plenário José Bonifácio, da Assembleia Legislativa de São Paulo (Alesp). Representando a Secretaria Municipal da Saúde (SMS), o coordenador do Programa de Doenças Raras da pasta, Carlos Eugênio Andrade, esteve presente ao evento.

O objetivo do debate na Alesp, que reuniu parlamentares como Tomé Abduch, Rosângela Mouro e Marta Lúcia Amary, coordenadora da Frente Parlamentar para Formulação de Políticas Públicas e Ações do Governo e Comunicação Destinadas a Pessoas com Doenças Raras, foi promover o diálogo entre parlamentares, secretários da saúde, especialistas e representantes da sociedade civil sobre os avanços, desafios e perspectivas do Programa de Triagem Neonatal no Estado de São Paulo.

O evento também contou com a participação da coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Estado de São Paulo, Carmela Grindler, da representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, Tânia Bachega, do médico Edmar Zanoteli, representando o Hospital das Clínicas (HC) da USP, além de representantes do Instituto Jô Clemente.

A deputada Marta Lúcia Amary enfatizou: “A triagem neonatal não representa apenas uma estratégia de saúde pública preventiva, mas tem impacto direto na redução da mortalidade infantil. Por isso, o intuito desse debate é encontrar soluções para ampliar as doenças que podem ser diagnosticadas por meio do teste do pezinho no Estado.”

Pioneirismo e desafios
Carlos Eugênio Andrade apresentou a experiência da cidade de São Paulo, que desde 2020 oferta em todas as maternidades SUS o teste do pezinho com diagnóstico ampliado para até 50 doenças. “Desde a ampliação já realizamos mais de 394 mil testes”, afirmou o coordenador, que é médico geneticista. “Ofertamos o teste de triagem para 27 doenças para os todos os bebês.  Além disso, para os bebês que estão internados em UTI se incluí mais 23 doenças. “O investimento realizado é quase integralmente custeado pela Prefeitura de São Paulo”, comentou o coordenador da AT de Doenças Raras.

Ele acrescentou que, apesar de 100% dos hospitais SUS estarem contemplados, a capital ainda enfrenta alguns desafios em relação às doenças que vão além da triagem neonatal. “Precisamos avançar na incorporação de fórmulas e medicamentos na farmácia de alto custo, pois as terapêuticas avançam muito rápido.”

Como exemplo, citou a galactosemia, doença hereditária rara que impede o corpo de digerir o açúcar galactose, componente da lactose. “A medicação é uma fórmula de soja bastante acessível, porém, mesmo assim, o tratamento ainda não foi incorporado pelo Ministério da Saúde.”