Prefeitura de São Paulo

Karina Dib (de pé, ao centro) em evento com equipes do Programa Melhor em Casa (Acervo/SMS)

No segundo sábado de outubro, o calendário da saúde celebra o Dia Mundial de Cuidados Paliativos, que em 2025 destaca a importância do acesso a essa modalidade de cuidado, estimada como necessária para cerca de 40 milhões de pessoas em todo o mundo. Ao contrário do que muitos imaginam, a maioria desses pacientes não está em fase terminal, mas vive em casa, convivendo com doenças crônicas e degenerativas que frequentemente causam dor e comprometem a qualidade de vida.

“Durante muito tempo, os cuidados paliativos foram associados apenas à fase terminal da vida. Hoje, eles fazem parte da rede de saúde do SUS, com início precoce e integração com os demais pontos de cuidado”, explica Karina Mauro Dib, diretora da Divisão de Cuidados às Doenças Crônicas e Cuidados Paliativos da Secretaria Municipal da Saúde. Ela ressalta que a identificação precoce do sofrimento, o manejo da dor, o apoio psicossocial e espiritual e o alívio dos sintomas devem começar nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs), envolvendo pacientes e famílias desde os primeiros sinais de risco.

Diretriz prioriza modelo integral e multiprofissional
A Diretriz Técnica de Cuidados Paliativos na Atenção Domiciliar da SMS estabelece a identificação antecipada dos pacientes e a adoção de boas práticas, garantindo que o cuidado paliativo esteja integrado ao tratamento da doença, e não seja um atendimento isolado.

O documento também enfatiza o planejamento antecipado de cuidados, permitindo que o paciente exerça suas escolhas e preserve sua dignidade, inclusive diante da finitude da vida. Todos os cuidados são integrados ao tratamento, garantindo um atendimento contínuo, humanizado e centrado na pessoa, na família e no cuidador.

“Esse movimento representa uma mudança de paradigma: do modelo hospitalocêntrico, focado no hospital e no médico, para um modelo integral e multiprofissional, que vai além do controle de sintomas físicos e abrange as necessidades emocionais, sociais e espirituais do paciente, de sua família e de seus cuidadores”, enfatiza a diretora.

Para ampliar essa abordagem e garantir a efetividade da diretriz, de março a julho deste ano a Divisão de Cuidados às Doenças Crônicas e Cuidados Paliativos promoveu 27 oficinas, envolvendo mais de 1.600 profissionais da Atenção Primária. O foco foi o trabalho multiprofissional, a integração entre os tratamentos e o suporte integral ao paciente e à família. Segundo Karina, foram realizadas ações de sensibilização e capacitação contínua para acompanhar a implementação, avaliar estratégias, monitorar os avanços e fortalecer o cuidado integral.

Cuidados Paliativos nas UBSs
Karina explica que as UBSs realizam a identificação precoce de pacientes que necessitam de cuidados paliativos, oferecendo acompanhamento contínuo e humanizado por meio de um Plano de Cuidados. Desde o diagnóstico de uma doença que ameace a vida, a equipe estabelece diálogo com o paciente e sua família, desmistificando os cuidados paliativos e mostrando que se trata de um cuidado integrado ao tratamento, voltado ao conforto, à dignidade e à qualidade de vida, e não apenas à fase terminal.

O início precoce do cuidado possibilita melhor controle dos sintomas, suporte emocional, orientação à família e promoção do conforto, prevenindo sofrimento desnecessário e fortalecendo a dignidade do paciente.

Melhor em Casa
No caso das necessidades mais complexas, o Programa Melhor em Casa desempenha papel estratégico nessa rede, ao oferecer atenção domiciliar aos pacientes. Com 63 equipes multiprofissionais (EMAD) e 20 equipes de apoio (EMAP), o serviço realiza visitas regulares, garantindo cuidado contínuo e plenamente integrado à rede, especialmente para casos prioritários e exclusivos de cuidados paliativos.

Desde 2016, o programa já atendeu mais de 33 mil pessoas; atualmente, cinco mil pacientes recebem acompanhamento — 60% deles necessitam de cuidados paliativos. Entre os atendidos, 65% são idosos, em sua maioria mulheres.

A estrategista de redes sociais Lu Felix, de 58 anos, relata o impacto profundo que os cuidados paliativos do Melhor em Casa tiveram em sua vida e na de sua família. Em 2021, quando sua mãe, Valdete Kosaki Felix, recebeu o diagnóstico de cuidados paliativos em decorrência de uma cirrose hepática, o sentimento foi devastador. “Parecia um atestado de óbito”, relembra. Naquele momento, Valdete ainda estava relativamente bem e caminhava com autonomia.

A doença, porém, evoluiu rapidamente. Em pouco tempo, ela ficou acamada, e foi então que, em 2023, a equipe da Emad passou a acompanhar a família. Lu e suas duas irmãs se revezavam nos cuidados, buscando informações e tentando compreender cada etapa do processo. “Por mais que tivéssemos conhecimento médico, a dor de lidar com o sentimento de perda era constante.” A presença da equipe, segundo ela, fazia toda a diferença. “Cada visita era um alívio, um apoio que nos fazia sentir como se fossem parte da família”. Foi nesse período que Lu conheceu o termo “luto antecipatório”, que descrevia com precisão o que viviam.

Em setembro de 2023, ainda com a mãe em cuidados paliativos, a família enfrentou a perda inesperada do pai, que faleceu vítima de um infarto fulminante. Ainda assim, o período de cuidados ajudou a ressignificar o processo de despedida de Valdete. Em maio de 2024, aos 80 anos, ela partiu serenamente, cercada pelos filhos. “Foi um momento bonito, um verdadeiro ensinamento sobre amor e coragem”, recorda Lu.

Toda essa vivência inspirou o livro “Antes de dizer adeus – Amor e coragem nos cuidados paliativos: Um guia para familiares”, escrito por Lu Felix como forma de homenagear a mãe e também de realizar um sonho dela: que a filha escrevesse algo e tornasse público.