Prefeitura de São Paulo

Familiares e cuidadores participam do encontro “Caminhos do Cuidar”, promovido pelo Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD) do M’Boi Mirim (Acervo/Ascom) 

Quando saiu para comprar frango na padaria, o professor aposentado Miguel Adailton da Silva, 67 anos, não imaginava que a vida que levava há mais de 35 anos ao lado da mulher mudaria para sempre. Ao voltar para casa, encontrou dona Dirce caída no banheiro, sem conseguir se levantar. 

O diagnóstico veio em 18 de julho de 2022 no Pronto-Socorro Municipal da Lapa: Esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva e irreversível que destrói os neurônios motores, provocando fraqueza muscular generalizada, paralisia e perda dos movimentos voluntários, da fala, da deglutição e da respiração. “Quando recebeu o diagnóstico, a Dirce falou: ‘Hoje, Deus me mostrou a doença que vai me levar até Ele’”, relembra Miguel. Na conversa, ela deixou claro o seu desejo: queria ser cuidada com dignidade e morrer em casa.

Foi assim que ela passou a ser acompanhada pela Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar (Emad) do M’Boi Mirim, unidade observatório da rede municipal, após encaminhamento pela Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência. A equipe, formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos e outros profissionais, atua na perspectiva dos cuidados paliativos, oferecendo atenção integral a pacientes com doenças graves e sem cura. As 63 Emads e as 20 equipes multiprofissionais de apoio (Emaps) integram o Programa Melhor em Casa, voltado aos cuidados paliativos.

“Aprender a cuidar é um processo difícil: a gente aprende a fazer procedimentos, monitorar os sinais, passar noites mal dormidas vigiando a pessoa e lidar com toda a culpa que vem junto. Se não fosse a equipe da Emad, seria mais complicado, porque quando uma pessoa querida adoece, toda a família adoece junto. A equipe trazia alegria quando chegava em casa. Eles cuidavam da Dirce e de mim”, conta Miguel. “Orientavam o que eu devia fazer, ensinavam os procedimentos e as técnicas para trazer mais conforto para ela. O amor ensina tudo muito rápido”, diz Miguel, que na última sexta-feira (27) participou do evento “Caminhos do Cuidar”, promovido Serviço de Atendimento Domiciliar do M’Boi Mirim, na zona sul da capital, com o objetivo de criar um momento voltado aos familiares e cuidadores de pessoas em cuidados paliativos.

Segundo a médica Marilia de Oliveira Imthon, que acompanhou o casal, os cuidados paliativos não se limitam ao controle de sintomas. “O foco é promover qualidade de vida, aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual. Não se trata de desistir do paciente, mas de cuidar integralmente quando a doença não tem possibilidade de cura, respeitando os valores, os desejos e autonomia da pessoa”, afirma.

A equipe que acompanhava dona Dirce procurava colocar esses princípios em prática no cotidiano. Em uma das visitas, uma profissional perguntou o que ela ainda gostaria de fazer. A resposta foi simples: viajar para a praia. Como a viagem já não era possível, as profissionais prepararam um vídeo com imagens do mar e por alguns minutos, dona Dirce “esteve” diante do mar. “Não eram só profissionais técnicos. Eram pessoas que traziam conhecimento, mas também presença e alegria. Ensinavam com cuidado e carinho. Para mim, eram como anjos enviados por Deus. Eu preparava bolo, pudim, café, porque não queria que elas fossem embora”, diz Miguel.

Infelizmente, a doença progrediu rapidamente. Dois anos após o diagnóstico, dona Dirce faleceu. “Aprendi que cuidados paliativos não são sobre desistir da pessoa que a gente ama. É sobre cuidar com humanidade e carinho quando a doença não tem cura. 

Crescimento dos cuidados paliativos na rede municipal
A rede de atenção à saúde consolidou a implementação da Diretriz Técnica de Cuidados Paliativos, promovendo uma reorganização estruturante do cuidado na Atenção Domiciliar e na Atenção Primária.

Por meio do Programa Melhor em Casa, atualmente, cerca de 3 mil pacientes estão em acompanhamento predominante e exclusivo em cuidados paliativos. 

De 2020 a 2025, o crescimento de procedimentos em cuidados paliativos acumulado é superior a 1.490%. O avanço reflete a consolidação da diretriz técnica, a ampliação da identificação de pacientes elegíveis e o fortalecimento da assistência domiciliar como uma estratégia prioritária de cuidado. Por ano, foram:

•             2020: 965 procedimentos
•             2021: 1.453 
•             2022: 1.960 
•             2023: 1.442 
•             2024: 3.822 
•             2025: 15.378 

Para a diretora da área de Cuidados Paliativos, Karina Dib, o aumento da demanda e da produção não é casual. “Estamos vivendo um aumento da longevidade da população e, com isso, um crescimento dos casos de doenças crônicas e condições degenerativas. Ao mesmo tempo, a implementação da Diretriz Técnica de Cuidados Paliativos organizou a rede, qualificou as equipes e estruturou fluxos entre a Atenção Primária e a Atenção Domiciliar. Isso fez com que mais pessoas fossem identificadas precocemente e recebessem o cuidado adequado”, explica.

Segundo ela, o principal avanço foi o reconhecimento dos cuidados paliativos como uma abordagem transversal às diferentes linhas de cuidado, com prioridade no reconhecimento do sofrimento da pessoa — e não apenas da doença — o que nos permitiu ampliar a avaliação abrangente e qualificar a definição de ações alinhadas às necessidades de cada pessoa, além de fortalecer o apoio às famílias e cuidadores ao longo de todo o processo, inclusive no período de luto.

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