Prefeitura de São Paulo

Texto e foto: Juliano Damasco

Persistência e determinação: Essas são as palavras que melhor descrevem os irmãos Anderson Luiz Alves de Souza, de 38 anos, Willian de Souza Batista, 35, e a mãe Ilda Isabel Alves de Sousa.

Paulistanos da zona norte, os irmãos nasceram com a síndrome do x-frágil. Conhecida também como síndrome de Martin-Bell, o X-Frágil é uma condição genética que causa debilidades intelectuais, problemas de aprendizado e de comportamento, além de diversas características físicas. Apesar de não ter cura, há tratamento.

Dona Isabel foi pega de surpresa, já que durante a gravidez de Anderson não foi possível detectar a síndrome através de exames. Para ela, sendo solteira era muito difícil criar uma criança deficiente, pois não tinha condições e recebia um salário baixo.

“Foi um choque muito grande. Eu jamais poderia imaginar que ele nasceria assim. Só que eu tive que ser forte para enfrentar tudo isso e conseguir criar ele”, conta dona Isabel.

Só que outro susto parecido estava por vir. Três anos após o nascimento do primogênito, Isabel ficou grávida de seu segundo menino, Willian, que também nasceu com a mesma condição de seu irmão mais velho.

A situação, que já exigia muito de Dona Isabel, ficou ainda mais complicada. Ela conta que nos primeiros anos era imensa a dificuldade para achar lugares que pudessem auxiliar seus dois filhos. “Até os quatro anos, o Willian não andava. Era desesperador e eu não sabia o que fazer”, revela.

Mesmo não possuindo condições, ela conseguiu ajuda na Santa Casa. Durante toda infância e adolescência dos dois, era rotina levá-los ao tratamento. Eles passavam mais tempo no hospital do que na própria casa.

Apesar da condição de ambos, eles frequentavam a escola, que também não era preparada o suficiente para atender pessoas com deficiência.

“Eles iam para a aula, mas naquela época não havia tanta acessibilidade como tem hoje. Foi muito difícil fazer com que eles pudessem ter o ensino que precisavam.”

Decidida em tirar eles da escola, Isabel matriculou os filhos no Núcleo de Atendimento Neuropsicológico Infantil Interdisciplinar (NANI). Lá, eles ficavam meio período diariamente. Durante a adolescência e já na fase adulta, ambos foram se desenvolvendo gradativamente.

Após completarem 30 anos, Anderson e Willian foram obrigados a sair do NANI, já que atingiram a idade limite.

Como alternativa para não deixá-los em casa e poder trabalhar, a mãe inscreveu os dois no Núcleo de Apoio à Inclusão Social para Pessoas com Deficiência (NAISPD) Casa Verde.

No serviço desde 2014, a dupla participa de dezena de atividades ofertadas, entre roda de conversa, aulas de teatro, atividades culinárias, passeios pelo bairro e utilizando o transporte público, o que sempre contribui para a evolução de aprendizado e comportamento, já que lá eles também interagem com outras pessoas com a mesma síndrome e outras deficiências.

Anderson, o mais velho, adora ir para o serviço passar o tempo com seus amigos. Ele já está acostumado a participar do dia a dia do espaço que virou rotina em sua vida.

“Gosto muito das amizades que tenho aqui. Gosto de fazer teatro e brincar de jogar bola com os meus amigos”, comenta.

A gerente do NAISPD, Agatha Cristina Marques, acredita que o tempo vivenciado no espaço tenha contribuído para a melhora dos dois. “Hoje em dia eles são bem menos tímidos e mais proativos do que na época em que chegaram. Vejo-os participando e demonstrando interesse pelas atividades que são desenvolvidas aqui. Isso é muito gratificante”, complementa.

A luta ainda continua. Dona Isabel segue se esforçando e enfrentando as adversidades de cabeça erguida para proporcionar o melhor que pode para os filhos. Ela já se sente mais confiante e satisfeita, sabendo que Anderson e Willian estão em boas mãos e evolução deles é constante.